SYNTHESE: Camille, une petite fille hors du commun
Nous rencontrons aujourd’hui Camille, une petite fille extraordinaire non pas pour ses qualités même si elle en a beaucoup, mais plutôt à cause de son handicap rare nommé le syndrome de délétion 1P36.
« Salut,
Je m’appelle Camille et j’ai neuf ans. J’habite à côté de Nice, dans le sud de la France.
J’ai une passion dévorante pour l’eau. J’adore nager mais toujours avec des brassards.
Quoi ? Des brassard à 9 ans?
Ah oui je ne vous ai pas dit: je souffre d’une maladie très rare qui ne touche qu’un enfant sur 10 000 à la naissance, LE SYNDROME DE DÉLÉTION 1P36.
En gros, il me manque le morceau 36 du chromosome 1.
À cause de ce handicap, je ne peux pas marcher, pas parler. Je ne suis ni autonome, ni propre à neuf ans.
Porter une couche, c’est un vrai calvaire!
À cause de mon handicap, j’entends aussi très mal des deux oreilles et je dois porter des appareils auditifs.
Moi, du coup, pour parler j’utilise le pod, un gros cahier avec des pictogrammes, des images qui représentent une action, un objet, une personne ou un dessin animé.
Pour marcher, j’ai longtemps utilisé un verticulateur.
j’ai commencé à marcher à 4 ans avec beaucoup de pleurs; ma soeur m’a appris à tourner dans des virages et le reste, c’est les éducatrices qui me l’ ont appris. D’ailleurs je pars en stage chaque année pour progresser, mais ça coûte très cher: au moins 6000 euros pour une semaine.
Mes parents et ma sœur me soutiennent beaucoup. D’ailleurs ma naissance n’ a pas été facile pour eux, dès les premières minutes où j’ai vu l’extérieur, les médecins m’ ont transférée au service de réanimation de Marseille.
Quand je suis rentrée à la maison, je dormais dans la même chambre que ma sœur.
Tous les soirs, elle ne dormait pas de peur qu’il m’arrive quelque chose d’autre. Mes parents ont dû me prendre dans leur chambre le temps que ma sœur soit rassurée.
Aujourd’hui, je suis soutenue par ma famille, et aidée par une association, je vis heureuse!
VOILÀ MAINTENANT VOUS SAVEZ TOUT SUR MOI
LB
